El trastorno del espectro autista (TEA), o autismo, es una condiciĂłn mĂ©dica del desarrollo que involucra desafĂos persistentes en la comunicaciĂłn social, intereses restringidos y comportamientos repetitivos. Si bien el autismo se considera una condiciĂłn de por vida, las necesidades de soportes y apoyo debido a estos desafĂos varĂa entre las personas con autismo. El autismo no es lo mismo que tener una discapacidad de aprendizaje.
DiagnĂłstico del trastorno del espectro autista
Los padres, cuidadores o pediatras pueden percibir los signos tempranos de este trastorno antes de que el niño cumpla un año. Sin embargo, los sĂntomas suelen hacerse más visibles cuando el niño tiene 2 o 3 años. En algunos casos, los sĂntomas relacionados con el autismo pueden ser leves y no aparentes hasta que el niño comienza la escuela, despuĂ©s de lo cual los sĂntomas pueden ser más evidentes en comparaciĂłn con sus compañeros.
Los desafĂos de comunicaciĂłn social suelen incluir:1
- Disminución del intercambio de intereses con los demás.
- Dificultad para apreciar sus propias emociones y las de los demás.
- Dificultad para mantener el contacto visual.
- Dificultad en el uso de gestos no verbales.
- Discurso forzado o guionizado.
- InterpretaciĂłn literal de las ideas abstractas.
- Dificultad para hacer o mantener amistades.
Los intereses restringidos y los comportamientos repetitivos pueden incluir:1
- Inflexibilidad de comportamiento, o dificultad extrema para hacer frente al cambio.
- Centrarse demasiado en temas especĂficos, usualmente excluyendo otros intereses y esperando que otras personas compartan el interĂ©s de la misma manera o intensidad.
- Dificultad para tolerar cambios en la rutina diaria o experiencias nuevas.
- Sensibilidad exagerada o estĂmulos de los sentidos, como ruidos fuertes, texturas o sabores, o luces.
- Movimientos estereotipados, como aletear las manos, balancearse o girar.
- Organizar las cosas, con frecuencia juguetes, de maneras especĂficas, muchas veces de manera rĂgida.
Las preocupaciones de los padres, cuidadores o maestros sobre el comportamiento del niño deben conducir a una evaluación especializada por parte de un pediatra especializado en el desarrollo, un psicólogo pediátrico, un neurólogo infantil o un psiquiatra de niños y adolescentes. Esta evaluación implica entrevistar al padre o cuidador, observar e interactuar con el niño de manera estructurada y, a veces, realizar pruebas adicionales para descartar otéas condiciones médicas. Un diagnóstico temprano puede ser beneficioso para el desarrollo del niño al proporcionarle a él y a la familia acceso a los recursos de la comunidad como intervención temprana.
El primer paso es buscar una evaluaciĂłn. La mayorĂa de los padres comienzan con su pediatra, quien está revisando el desarrollo del niño.
- Si esta en Estados Unidos y su hijo es menor de 3 años, puede obtener una evaluación a través de su sistema local de intervención temprana. (Obtenga más información sobre la intervención temprana y encuentre información de contacto local).
- Si su hijo tiene más de 3 años, puede obtener una evaluaciĂłn a travĂ©s de su escuela local (incluso si su hijo no asiste ahĂ). ComunĂquese con el equipo de educaciĂłn especial preescolar de su escuela local para solicitar una evaluaciĂłn. (Obtenga más informaciĂłn sobre cĂłmo solicitar una evaluaciĂłn).
Prevalencia e impacto en comunidades de habla castellana
De acuerdo con un informe de 2023 de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, se estima que uno de cada 36 niños en se identificó con trastorno del espectro autista en los EE. UU.
DespuĂ©s de hacer el diagnĂłstico, las familias de habla castellana pueden enfrentar desafĂos para acceder a los servicios que mejoren su calidad de vida, incluida la percepciĂłn y comprensiĂłn del autismo, las barreras de comunicaciĂłn, las barreras culturales y el estigma social relacionado con las discapacidades y la falta de acceso a los servicios. Es posible que los padres no estĂ©n al tanto de sus derechos y servicios disponibles en el sistema escolar. Pueden pensar que no tienen derechos o pueden dudar en solicitar servicios debido a su estatus migratorio. Las familias hispanas o latinoamericanas pueden enfrentar barreras lingĂĽĂsticas y discriminaciĂłn por parte de los profesionales de la salud, o pueden dudar en pedir ayuda debido a experiencias pasadas. (HHS/ACL 2020; Guerrero 2022)
Estudios de investigación también han identificado factores de fortaleza, resiliencia y protección notables en la comunidad hispana o latinoamericana. Por ejemplo, un estudio descubrió que, durante el proceso en el que un niño que recibe un diagnóstico de autismo, las familias hispanas experimentaron menos estrés e impacto familiar, en comparación con las familias no hispana. (Hickey 2021) Los investigadores concluyen que las intervenciones centradas en la educación y el empoderamiento de la familia pueden ser particularmente beneficiosas. El bienestar colectivo es un valor cultural importante que se ve en muchas familias hispanas o latinoamericanas.
Factores de riesgo
La ciencia actual sugiere que varios factores genĂ©ticos pueden aumentar el riesgo de autismo de una manera compleja. Se identificĂł que ciertas condiciones genĂ©ticas especĂficas confieren un riesgo particularmente mayor de tener un diagnĂłstico de autismo. Estas afecciones, que pueden incluir condiciones como el sĂndrome del cromosoma X frágil y la esclerosis tuberosa al igual que cientos de otras causas genĂ©ticas raras, juntas explican más del 30 % de los casos. Por lo tanto, muchas sociedades profesionales mĂ©dicas recomiendan las pruebas genĂ©ticas como el estándar de atenciĂłn despuĂ©s de un diagnĂłstico de autismo.
TambiĂ©n se ha relacionado el uso de ácido valproico y la talidomida durante el embarazo con un mayor riesgo de autismo.2 Tener un hermano con autismo tambiĂ©n aumenta la probabilidad de que se le diagnostique a un niño con autismo. La edad más avanzada de los padres en el momento del embarazo tambiĂ©n se relaciona con un mayor riesgo de autismo. Por otro lado, se ha demostrado que las vacunas NO aumentan la probabilidad de un diagnĂłstico de autismo. El origen Ă©tnico o el estatus socioeconĂłmico tampoco parecen tener un vĂnculo. Los niños a los que se les asignĂł sexo masculino al nacer tienden a recibir un diagnĂłstico de autismo con más frecuencia que aquellos a los que se les asignĂł sexo femenino al nacer, aunque esta proporciĂłn está cambiando con el tiempo.
Tratamiento
Existen varias intervenciones efectivas que pueden ayudar a que un niño con autismo llegue a su máximo potencial :
Análisis conductual aplicado (ABA por sus siglas en inglĂ©s): implica el estudio sistemático de los desafĂos funcionales del niño, para crear un plan conductual estructurado para mejorar sus habilidades adaptativas, asĂ como disminuir el comportamiento inadecuado.
- Entrenamiento en habilidades sociales: realizada en entornos grupales o individuales, esta intervención ayuda a los niños con autismo a mejorar su capacidad para navegar situaciones sociales.
- Terapia del habla y del lenguaje: puede mejorar los patrones del habla y la comprensión del lenguaje del niño.
- Terapia ocupacional: la terapia ocupacional puede abordar problemas con las habilidades para las actividades de la vida diaria y puede ayudar con las dificultades de la escritura a mano y el procesamiento sensorial.
- Capacitación para el manejo de los padres: padres y madres aprenden formas efectivas de responder a la conducta problemática y fomentar la conducta apropiada en sus hijos. Los grupos de apoyo para padres y madres les ayudan a lidiar con los factores estresantes de criar a un niño con autismo.
- Servicios de educaciĂłn especial: bajo un plan de educaciĂłn individual proporcionado (IEP) por su escuela, que se adapta a sus dĂ©ficits de comunicaciĂłn social, intereses restringidos y comportamientos repetitivos, los niños con autismo pueden alcanzar su máximo potencial acadĂ©mico. Esto incluye clases especiales para niños muy pequeños para abordar el lenguaje, habilidades sociales y de vida. (¿QuĂ© es el IEP?)
- Tratamiento de afecciones concurrentes: los niños con autismo experimentan insomnio, ansiedad y depresiĂłn con más frecuencia que sus pares sin autismo. TambiĂ©n son más propensos a padecer TDAH (trastorno por dĂ©ficit de atenciĂłn e hiperactividad), discapacidad intelectual, convulsiones, trastornos del procesamiento sensorial, molestias gastrointestinales o patrones alimentarios restrictivos. El impacto de estos sĂntomas se puede reducir con los tratamientos adecuados, que pueden incluir cualquiera de los tratamientos discutidos anteriormente, y tambiĂ©n psicoterapia o medicamentos. Abordar los sĂntomas concurrentes puede requerir trabajar en estrecha colaboraciĂłn con un pediatra o un profesional de atenciĂłn primaria.
- Medicación: un psiquiatra infantil puede evaluar la depresión comórbida, la ansiedad y la impulsividad. Los medicamentos pueden ser útiles en situaciones apropiadas. Por ejemplo, la irritabilidad relacionada con el autismo que no responde a intervenciones comportamentales puede reducirse con medicamentos como el aripiprazol y la risperidona (los dos medicamentos aprobados por la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos para la irritabilidad asociada con el autismo), recetados por un médico experto en colaboración con el padre y la madre del niño.
Padres, madres o cuidadores, en busca de ayudar a que su hijo con autismo se sienta mejor, pueden pensar en intervenciones complementarias y alternativas como una alimentación especial y suplementos. Sin embargo, hasta la fecha, no hay evidencia convincente que recomiende tales intervenciones. La investigación sobre este tipo de intervenciones continúa, y padres, madres o cuidadores interesados en ellas deben discutirlas con el médico tratante de su hijo.
Para informaciĂłn adicional, revise las secciones de preguntas y respuestas de expertos y recursos.
Consejos para padres
- Aprenda todo lo posible sobre el trastorno del espectro autista.
- Comparta informaciĂłn y eduque a otros miembros de la familia sobre el autismo para que le puedan ayudar a apoyar a su hijo.
- Proporcione una estructura y una rutina coherente.
- Conecte con otros padres y madres de niños con autismo.
- Busque ayuda profesional para inquietudes especĂficas.
- Tener un hijo con autismo puede llevar a varios retos, asegĂşrese de tomarse un tiempo para usted para descansar y sentirse mejor.
- Comprenda sus derechos relacionados con la educaciĂłn, la evaluaciĂłn y el tratamiento de su hijo.
Tener un hijo con autismo afecta a toda la familia. Además de las contribuciones y caracterĂsticas Ăşnicas de cada persona en el espectro autista, navegar este proceso como familia puede presentar varios retos. Es importante prestar atenciĂłn a la salud fĂsica y emocional de toda la familia. Muchas organizaciones de defensa nacionales y locales proporcionan informaciĂłn, recursos y apoyo a personas con trastorno del espectro autista y sus familias. A continuaciĂłn, se enumeran algunas de ellas.
Más información sobre el trastorno del espectro autista
- Autism Speaks ¿Que es el autismo?
Autism Response Team en español: 1-888-772-9050 o envĂe un correo electrĂłnico a [email protected] - Academia Americana de PediatrĂa: Autismo
- Centros para el Control y PrevenciĂłn de Enfermedades (CDC): Trastornos del espectro autista (TEA)
- Centro de Información y Recursos para Padres: enlaces a recursos estatales (inglés)
- Información sobre cómo hablar con los niños sobre un diagnóstico de autismo
- Contarle a su hijo sobre su diagnĂłstico: una guĂa para padres y cuidadores Sociedad Nacional de Autismo (inglĂ©s)
- Compartir un diagnóstico de autismo con familiares y amigos. Child Mind Institute (inglés)
- Cómo decirle a su hijo que tiene autismo Today's Parent (inglés)
Revisión por médicos
Amalia Londoño TobĂłn, M.D., IMH-E® Mentor
Perinatal, Family and Child Psychiatrist & Researcher
Assistant Professor, Department of Psychiatry
MedStar Georgetown University Hospital
Daniel Moreno De Luca, M.D. MSc.
CASA Research Chair
Associate Professor & Principal Investigator
Precision Medicine in Autism (PRISMA) Group
Child and Adolescent, and Adult Psychiatry, University of Alberta
2024
- AsociaciĂłn Americana de PsiquiatrĂa. (2013). Manual diagnĂłstico y estadĂstico de los trastornos mentales (DSM-5). Washington, DC: Editorial de la AsociaciĂłn Americana de PsiquiatrĂa.
- Dietert, R.R, Dietert, J. C., Dewitt, J. C (2011). Factores de riesgo ambientales para el autismo, emerg. Heath Threats J., 2011, 4:10:3402/ehtj.v4i0.7111
- CDC. (2021, 29 de abril). Trastorno del espectro autista (TEA). Recuperado el 19 de agosto de 2021 de: https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/index.html
- Höfer, J., Hoffmann, F., & Bachmann, C. (2017). Uso de la medicina complementaria y alternativa en niños y adolescentes con trastorno del espectro autista: una revisiĂłn sistemática. Autismo: Revista Internacional de InvestigaciĂłn y Práctica, 21(4), 387–402.
- Hyman, S. L., Levey, S. E., & Myers, S. M. (2020). Consejo de niños con discapacidades, secciĂłn de pediatrĂa del desarrollo y del comportamiento.
- AdministraciĂłn de vida comunitaria, HHS. 2020. El trastorno del espectro autista y la comunidad hispana o latina
- Guerrero, M. G. B., & Sobotka, S. A. (2022). Comprender las barreras para recibir diagnĂłsticos de autismo para familias hispanas y latinas. Anales pediátricos, 51(4), e167–e171. https://doi.org/10.3928/19382359-20220322-03
- Hickey, E. J., et al. (2021). EstrĂ©s de los padres y trayectorias de afrontamiento en familias hispanas y no hispanas de niños en riesgo de trastorno del espectro autista. Autismo: revista internacional de investigaciĂłn y práctica, 25(6), 1694–1708. https://doi.org/10.1177/13623613211001611
- CDC, Informe comunitario sobre el autismo de 2023: los últimos datos de la red de monitoreo del autismo y las discapacidades del desarrollo (ADDM, por sus siglas en inglés). Enfoque en: diferencias raciales y étnicas en niños identificados con trastorno del espectro autista (TEA)