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¿Qué es el trastorno del espectro autista?

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El trastorno del espectro autista (TEA), o autismo, es una condición médica del desarrollo que involucra desafíos persistentes en la comunicación social, intereses restringidos y comportamientos repetitivos. Si bien el autismo se considera una condición de por vida, las necesidades de soportes y apoyo debido a estos desafíos varía entre las personas con autismo. El autismo no es lo mismo que tener una discapacidad de aprendizaje.

DiagnĂłstico del trastorno del espectro autista

Los padres, cuidadores o pediatras pueden percibir los signos tempranos de este trastorno antes de que el niño cumpla un año. Sin embargo, los síntomas suelen hacerse más visibles cuando el niño tiene 2 o 3 años. En algunos casos, los síntomas relacionados con el autismo pueden ser leves y no aparentes hasta que el niño comienza la escuela, después de lo cual los síntomas pueden ser más evidentes en comparación con sus compañeros.

Los desafĂ­os de comunicaciĂłn social suelen incluir:1

  • DisminuciĂłn del intercambio de intereses con los demás.
  • Dificultad para apreciar sus propias emociones y las de los demás.
  • Dificultad para mantener el contacto visual.
  • Dificultad en el uso de gestos no verbales.
  • Discurso forzado o guionizado.
  • InterpretaciĂłn literal de las ideas abstractas.
  • Dificultad para hacer o mantener amistades.

Los intereses restringidos y los comportamientos repetitivos pueden incluir:1

  • Inflexibilidad de comportamiento, o dificultad extrema para hacer frente al cambio.
  • Centrarse demasiado en temas especĂ­ficos, usualmente excluyendo otros intereses y esperando que otras personas compartan el interĂ©s de la misma manera o intensidad.
  • Dificultad para tolerar cambios en la rutina diaria o experiencias nuevas.
  • Sensibilidad exagerada o estĂ­mulos de los sentidos, como ruidos fuertes, texturas o sabores, o luces. 
  • Movimientos estereotipados, como aletear las manos, balancearse o girar.
  • Organizar las cosas, con frecuencia juguetes, de maneras especĂ­ficas, muchas veces de manera rĂ­gida.  

Las preocupaciones de los padres, cuidadores o maestros sobre el comportamiento del niño deben conducir a una evaluación especializada por parte de un pediatra especializado en el desarrollo, un psicólogo pediátrico, un neurólogo infantil o un psiquiatra de niños y adolescentes. Esta evaluación implica entrevistar al padre o cuidador, observar e interactuar con el niño de manera estructurada y, a veces, realizar pruebas adicionales para descartar otéas condiciones médicas. Un diagnóstico temprano puede ser beneficioso para el desarrollo del niño al proporcionarle a él y a la familia acceso a los recursos de la comunidad como intervención temprana.
El primer paso es buscar una evaluaciĂłn. La mayorĂ­a de los padres comienzan con su pediatra, quien está revisando el desarrollo del niño. 

  • Si esta en Estados Unidos y su hijo es menor de 3 años, puede obtener una evaluaciĂłn a travĂ©s de su sistema local de intervenciĂłn temprana. (Obtenga más informaciĂłn sobre la intervenciĂłn temprana y encuentre informaciĂłn de contacto local). 
  • Si su hijo tiene más de 3 años, puede obtener una evaluaciĂłn a travĂ©s de su escuela local (incluso si su hijo no asiste ahĂ­). ComunĂ­quese con el equipo de educaciĂłn especial preescolar de su escuela local para solicitar una evaluaciĂłn. (Obtenga más informaciĂłn sobre cĂłmo solicitar una evaluaciĂłn).

Prevalencia e impacto en comunidades de habla castellana

De acuerdo con un informe de 2023 de los Centros para el Control y la PrevenciĂłn de Enfermedades, se estima que uno de cada 36 niños en se identificĂł con trastorno del espectro autista en los EE. UU.  

DespuĂ©s de hacer el diagnĂłstico, las familias de habla castellana pueden enfrentar desafĂ­os para acceder a los servicios que mejoren su calidad de vida, incluida la percepciĂłn y comprensiĂłn del autismo, las barreras de comunicaciĂłn, las barreras culturales y el estigma social relacionado con las discapacidades y la falta de acceso a los servicios. Es posible que los padres no estĂ©n al tanto de sus derechos y servicios disponibles en el sistema escolar. Pueden pensar que no tienen derechos o pueden dudar en solicitar servicios debido a su estatus migratorio. Las familias hispanas o latinoamericanas pueden enfrentar barreras lingĂĽĂ­sticas y discriminaciĂłn por parte de los profesionales de la salud, o pueden dudar en pedir ayuda debido a experiencias pasadas.  (HHS/ACL 2020; Guerrero 2022)

Estudios de investigaciĂłn tambiĂ©n han identificado factores de fortaleza, resiliencia y protecciĂłn notables en la comunidad hispana o latinoamericana. Por ejemplo, un estudio descubriĂł que, durante el proceso en el que un niño que recibe un diagnĂłstico de autismo, las familias hispanas experimentaron menos estrĂ©s e impacto familiar, en comparaciĂłn con las familias no hispana. (Hickey 2021) Los investigadores concluyen que las intervenciones centradas en la educaciĂłn y el empoderamiento de la familia pueden ser particularmente beneficiosas. El bienestar colectivo es un valor cultural importante que se ve en muchas familias hispanas o latinoamericanas. 

Factores de riesgo

La ciencia actual sugiere que varios factores genéticos pueden aumentar el riesgo de autismo de una manera compleja. Se identificó que ciertas condiciones genéticas específicas confieren un riesgo particularmente mayor de tener un diagnóstico de autismo. Estas afecciones, que pueden incluir condiciones como el síndrome del cromosoma X frágil y la esclerosis tuberosa al igual que cientos de otras causas genéticas raras, juntas explican más del 30 % de los casos. Por lo tanto, muchas sociedades profesionales médicas recomiendan las pruebas genéticas como el estándar de atención después de un diagnóstico de autismo.

TambiĂ©n se ha relacionado el uso de Ăˇcido valproico y la talidomida durante el embarazo con un mayor riesgo de autismo.2 Tener un hermano con autismo tambiĂ©n aumenta la probabilidad de que se le diagnostique a un niño con autismo. La edad más avanzada de los padres en el momento del embarazo tambiĂ©n se relaciona con un mayor riesgo de autismo. Por otro lado, se ha demostrado que las vacunas NO aumentan la probabilidad de un diagnĂłstico de autismo. El origen Ă©tnico o el estatus socioeconĂłmico tampoco parecen tener un vĂ­nculo. Los niños a los que se les asignĂł sexo masculino al nacer tienden a recibir un diagnĂłstico de autismo con más frecuencia que aquellos a los que se les asignĂł sexo femenino al nacer, aunque esta proporciĂłn está cambiando con el tiempo.

Tratamiento

Existen varias intervenciones efectivas que pueden ayudar a que un niño con autismo llegue a su máximo potencial :

Análisis conductual aplicado (ABA por sus siglas en inglés): implica el estudio sistemático de los desafíos funcionales del niño, para crear un plan conductual estructurado para mejorar sus habilidades adaptativas, así como disminuir el comportamiento inadecuado.

  • Entrenamiento en habilidades sociales: realizada en entornos grupales o individuales, esta intervenciĂłn ayuda a los niños con autismo a mejorar su capacidad para navegar situaciones sociales.
  • Terapia del habla y del lenguaje:  puede mejorar los patrones del habla y la comprensiĂłn del lenguaje del niño.
  • Terapia ocupacional: la terapia ocupacional puede abordar problemas con las habilidades para las actividades de la vida diaria y puede ayudar con las dificultades de la escritura a mano y el procesamiento sensorial.
  • CapacitaciĂłn para el manejo de los padres: padres y madres aprenden formas efectivas de responder a la conducta problemática y fomentar la conducta apropiada en sus hijos. Los grupos de apoyo para padres y madres les ayudan a lidiar con los factores estresantes de criar a un niño con autismo.
  • Servicios de educaciĂłn especial: bajo un plan de educaciĂłn individual proporcionado (IEP) por su escuela, que se adapta a sus dĂ©ficits de comunicaciĂłn social, intereses restringidos y comportamientos repetitivos, los niños con autismo pueden alcanzar su máximo potencial acadĂ©mico. Esto incluye clases especiales para niños muy pequeños para abordar el lenguaje, habilidades sociales y de vida. (¿QuĂ© es el IEP?)
  • Tratamiento de afecciones concurrentes:  los niños con autismo experimentan insomnio, ansiedad y depresiĂłn con más frecuencia que sus pares sin autismo. TambiĂ©n son más propensos a padecer TDAH (trastorno por dĂ©ficit de atenciĂłn e hiperactividad), discapacidad intelectual, convulsiones, trastornos del procesamiento sensorial, molestias gastrointestinales o patrones alimentarios restrictivos. El impacto de estos sĂ­ntomas se puede reducir con los tratamientos  adecuados, que pueden incluir cualquiera de los tratamientos discutidos anteriormente, y tambiĂ©n psicoterapia o medicamentos. Abordar los sĂ­ntomas concurrentes puede requerir trabajar en estrecha colaboraciĂłn con un pediatra o un profesional de atenciĂłn primaria. 
  • MedicaciĂłn: un psiquiatra infantil puede evaluar la depresiĂłn comĂłrbida, la ansiedad y la impulsividad. Los medicamentos pueden ser Ăştiles en situaciones apropiadas. Por ejemplo, la irritabilidad relacionada con el autismo que no responde a intervenciones comportamentales puede reducirse con medicamentos como el aripiprazol y la risperidona (los dos medicamentos aprobados por la AdministraciĂłn de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos  para la irritabilidad asociada con el autismo), recetados por un mĂ©dico experto en colaboraciĂłn con el padre y la madre del niño.

Padres, madres o cuidadores, en busca de ayudar a que su hijo con autismo se sienta mejor, pueden pensar en  intervenciones complementarias y alternativas como una alimentaciĂłn especial y suplementos. Sin embargo, hasta la fecha, no hay evidencia convincente que recomiende tales intervenciones. La investigaciĂłn sobre este tipo de intervenciones continĂşa, y padres, madres o cuidadores interesados en ellas deben discutirlas con el mĂ©dico tratante de su hijo.

Para informaciĂłn adicional, revise las secciones de preguntas y respuestas de expertos y recursos.

Consejos para padres

  • Aprenda todo lo posible sobre el trastorno del espectro autista.
  • Comparta informaciĂłn y eduque a otros miembros de la familia sobre el autismo para que le puedan ayudar a apoyar a su hijo.
  • Proporcione una estructura y una rutina coherente.
  • Conecte con otros padres y madres de niños con autismo.
  • Busque ayuda profesional para inquietudes especĂ­ficas.
  • Tener un hijo con autismo puede llevar a varios retos, asegĂşrese de tomarse un tiempo para usted para descansar y sentirse mejor.
  • Comprenda sus derechos relacionados con la educaciĂłn, la evaluaciĂłn y el tratamiento de su hijo. 

Tener un hijo con autismo afecta a toda la familia. Además de las contribuciones y características únicas de cada persona en el espectro autista, navegar este proceso como familia puede presentar varios retos. Es importante prestar atención a la salud física y emocional de toda la familia. Muchas organizaciones de defensa nacionales y locales proporcionan información, recursos y apoyo a personas con trastorno del espectro autista y sus familias. A continuación, se enumeran algunas de ellas.

Más informaciĂłn sobre el trastorno del espectro autista 

Revisión por médicos

Amalia Londoño TobĂłn, M.D., IMH-E® Mentor
Perinatal, Family and Child Psychiatrist & Researcher
Assistant Professor, Department of Psychiatry
MedStar Georgetown University Hospital

Daniel Moreno De Luca, M.D. MSc.
CASA Research Chair
Associate Professor & Principal Investigator
Precision Medicine in Autism (PRISMA) Group
Child and Adolescent, and Adult Psychiatry, University of Alberta

2024

Medical leadership for mind, brain and body.

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