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    ¿Qué es el trastorno del espectro autista?

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    El trastorno del espectro autista (TEA), o autismo, es una condición médica del desarrollo que involucra desafíos persistentes en la comunicación social, intereses restringidos y comportamientos repetitivos. Si bien el autismo se considera una condición de por vida, las necesidades de soportes y apoyo debido a estos desafíos varía entre las personas con autismo. El autismo no es lo mismo que tener una discapacidad de aprendizaje.

    Diagnóstico del trastorno del espectro autista

    Los padres, cuidadores o pediatras pueden percibir los signos tempranos de este trastorno antes de que el niño cumpla un año. Sin embargo, los síntomas suelen hacerse más visibles cuando el niño tiene 2 o 3 años. En algunos casos, los síntomas relacionados con el autismo pueden ser leves y no aparentes hasta que el niño comienza la escuela, después de lo cual los síntomas pueden ser más evidentes en comparación con sus compañeros.

    Los desafíos de comunicación social suelen incluir:1

    • Disminución del intercambio de intereses con los demás.
    • Dificultad para apreciar sus propias emociones y las de los demás.
    • Dificultad para mantener el contacto visual.
    • Dificultad en el uso de gestos no verbales.
    • Discurso forzado o guionizado.
    • Interpretación literal de las ideas abstractas.
    • Dificultad para hacer o mantener amistades.

    Los intereses restringidos y los comportamientos repetitivos pueden incluir:1

    • Inflexibilidad de comportamiento, o dificultad extrema para hacer frente al cambio.
    • Centrarse demasiado en temas específicos, usualmente excluyendo otros intereses y esperando que otras personas compartan el interés de la misma manera o intensidad.
    • Dificultad para tolerar cambios en la rutina diaria o experiencias nuevas.
    • Sensibilidad exagerada o estímulos de los sentidos, como ruidos fuertes, texturas o sabores, o luces. 
    • Movimientos estereotipados, como aletear las manos, balancearse o girar.
    • Organizar las cosas, con frecuencia juguetes, de maneras específicas, muchas veces de manera rígida.  

    Las preocupaciones de los padres, cuidadores o maestros sobre el comportamiento del niño deben conducir a una evaluación especializada por parte de un pediatra especializado en el desarrollo, un psicólogo pediátrico, un neurólogo infantil o un psiquiatra de niños y adolescentes. Esta evaluación implica entrevistar al padre o cuidador, observar e interactuar con el niño de manera estructurada y, a veces, realizar pruebas adicionales para descartar otros trastornos. Un diagnóstico temprano puede ser beneficioso para el desarrollo del niño al proporcionarle a él y a la familia acceso a los recursos de la comunidad como intervención temprana.
    El primer paso es buscar una evaluación. La mayoría de los padres comienzan con su pediatra, quien está revisando el desarrollo del niño. 

    • Si su hijo es menor de 3 años, puede obtener una evaluación a través de su sistema local de intervención temprana. (Obtenga más información sobre la intervención temprana y encuentre información de contacto local). 
    • Si su hijo tiene más de 3 años, puede obtener una evaluación a través de su escuela local (incluso si su hijo no asiste ahí). Comuníquese con el equipo de educación especial preescolar de su escuela local para solicitar una evaluación. (Obtenga más información sobre cómo solicitar una evaluación).

    Prevalencia e impacto en comunidades de habla castellana

    De acuerdo con un informe de 2023 de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, se estima que uno de cada 36 niños en se identificó con trastorno del espectro autista en los EE. UU.  

    Después de hacer el diagnóstico, las familias de habla castellana pueden enfrentar desafíos para acceder a los servicios que mejoren su calidad de vida, incluida la percepción y comprensión del autismo, las barreras de comunicación, las barreras culturales y el estigma social relacionado con las discapacidades y la falta de acceso a los servicios. Es posible que los padres no estén al tanto de sus derechos y servicios disponibles en el sistema escolar. Pueden pensar que no tienen derechos o pueden dudar en solicitar servicios debido a su estatus migratorio. Las familias hispanas o latinas pueden enfrentar barreras lingüísticas y discriminación por parte de los profesionales de la salud, o pueden dudar en pedir ayuda debido a experiencias pasadas.  (HHS/ACL 2020; Guerrero 2022)

    Esta investigación también identificó factores de fortaleza, resiliencia y protección notables en la comunidad hispana. Por ejemplo, un estudio descubrió que, durante el proceso de un niño que recibe un diagnóstico de autismo, las familias hispanas experimentaron menos estrés e impacto familiar, en comparación con las familias de habla inglesa. (Hickey 2021) Los investigadores concluyen que las intervenciones centradas en la educación y el empoderamiento de la familia pueden ser particularmente beneficiosas. El bienestar colectivo es un valor cultural importante que se ve en muchas familias hispanas. Con frecuencia, hay apoyo de los sistemas familiares y comunitarios para ayudar a padres y madres con el diagnóstico, la evaluación y la ayuda continua para satisfacer las necesidades de la persona con autismo.

    Factores de riesgo

    La ciencia actual sugiere que varios factores genéticos pueden aumentar el riesgo de autismo de una manera compleja. Se identificó que ciertas condiciones genéticas específicas confieren un riesgo particularmente mayor de tener un diagnóstico de autismo. Estas afecciones, que pueden incluir condiciones como el síndrome del cromosoma X frágil y la esclerosis tuberosa al igual que cientos de otras causas genéticas raras, juntas explican más del 30 % de los casos. Por lo tanto, muchas sociedades profesionales médicas recomiendan las pruebas genéticas como el estándar de atención después de un diagnóstico de autismo.
    También se ha relacionado el uso de ciertos medicamentos en el embarazo, como el ácido valproico y la talidomida, con un mayor riesgo de autismo.2 Tener un hermano con autismo también aumenta la probabilidad de que se le diagnostique a un niño con autismo. La edad más avanzada de los padres en el momento del embarazo también se relaciona con un mayor riesgo de autismo. Por otro lado, se ha demostrado que las vacunas NO aumentan la probabilidad de un diagnóstico de autismo y la raza, el origen étnico o el estatus socioeconómico tampoco parecen tener un vínculo. Los niños a los que se les asignó sexo masculino al nacer tienden a recibir un diagnóstico de autismo con más frecuencia que aquellos a los que se les asignó sexo femenino al nacer, aunque esta proporción está cambiando con el tiempo.

    Tratamiento

    Existen varias intervenciones efectivas que pueden ayudar a que un niño con autismo llegue a su máximo potencial :

    Análisis conductual aplicado (ABA por sus siglas en inglés): implica el estudio sistemático de los desafíos funcionales del niño, para crear un plan conductual estructurado para mejorar sus habilidades adaptativas, así como disminuir el comportamiento inadecuado.

    • Entrenamiento en habilidades sociales: realizada en entornos grupales o individuales, esta intervención ayuda a los niños con autismo a mejorar su capacidad para navegar situaciones sociales.
    • Terapia del habla y del lenguaje:  puede mejorar los patrones del habla y la comprensión del lenguaje del niño.
    • Terapia ocupacional: la terapia ocupacional puede abordar problemas con las habilidades para las actividades de la vida diaria y puede ayudar con las dificultades de la escritura a mano y el procesamiento sensorial.
    • Capacitación para el manejo de los padres: padres y madres aprenden formas efectivas de responder a la conducta problemática y fomentar la conducta apropiada en sus hijos. Los grupos de apoyo para padres y madres les ayudan a lidiar con los factores estresantes de criar a un niño con autismo.
    • Servicios de educación especial: bajo un plan de educación individual proporcionado (IEP) por su escuela, que se adapta a sus déficits de comunicación social, intereses restringidos y comportamientos repetitivos, los niños con autismo pueden alcanzar su máximo potencial académico. Esto incluye clases diurnas especiales para niños muy pequeños para abordar el lenguaje, sociales y las habilidades para la vida. (¿Qué es el IEP?)
    • Tratamiento de afecciones concurrentes:  los niños con autismo experimentan insomnio, ansiedad y depresión con más frecuencia que sus pares sin autismo. También son más propensos a padecer TDAH (trastorno por déficit de atención e hiperactividad), discapacidad intelectual, convulsiones, trastornos del procesamiento sensorial, molestias gastrointestinales o patrones alimentarios restrictivos. El impacto de estos síntomas se puede reducir con los tratamientos  adecuados, que pueden incluir cualquiera de los tratamientos discutidos anteriormente, y también psicoterapia o medicamentos. Abordar los síntomas concurrentes puede requerir trabajar en estrecha colaboración con un pediatra o un profesional de atención primaria. 
    • Medicación: un psiquiatra infantil puede evaluar la depresión comórbida, la ansiedad y la impulsividad. Los medicamentos pueden ser útiles en situaciones apropiadas. Por ejemplo, la irritabilidad relacionada con el autismo que no responde a intervenciones comportamentales puede reducirse con medicamentos como el aripiprazol y la risperidona (los dos medicamentos aprobados por la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos  para la irritabilidad asociada con el autismo), recetados por un médico experto en colaboración con el padre y la madre del niño.

    Padres, madres o cuidadores, en busca de ayudar a que su hijo con autismo se sienta mejor, pueden pensar en  intervenciones complementarias y alternativas como una alimentación especial y suplementos. Sin embargo, hasta la fecha, no hay evidencia convincente que recomiende tales intervenciones. La investigación sobre este tipo de intervenciones continúa, y padres, madres o cuidadores interesados en ellas deben discutirlas con el médico tratante de su hijo.

    Para información adicional, revise las secciones de preguntas y respuestas de expertos y recursos.

    Consejos para padres

    • Aprenda todo lo posible sobre el trastorno del espectro autista.
    • Comparta información y eduque a otros miembros de la familia sobre el autismo para que le puedan ayudar a apoyar a su hijo.
    • Proporcione una estructura y una rutina coherente.
    • Conecte con otros padres y madres de niños con autismo.
    • Busque ayuda profesional para inquietudes específicas.
    • Tener un hijo con autismo puede llevar a varios retos, asegúrese de tomarse un tiempo para usted para descansar y sentirse mejor.
    • Comprenda sus derechos relacionados con la educación, la evaluación y el tratamiento de su hijo. 

    Tener un hijo con autismo afecta a toda la familia. Además de las contribuciones y características únicas de cada persona en el espectro autista, navegar este proceso como familia puede presentar varios retos. Es importante prestar atención a la salud física y emocional de toda la familia. Muchas organizaciones de defensa nacionales y locales proporcionan información, recursos y apoyo a personas con trastorno del espectro autista y sus familias. A continuación, se enumeran algunas de ellas.

    Más información sobre el trastorno del espectro autista 

    Medical leadership for mind, brain and body.

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